嗣道遗传与不育诊疗中心

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重型β地中海贫血男孩亚伦的故事

Aaron Cheng(亚伦)说:“我不记得我什么时候被诊断为重型β地中海贫血(也称为库利氏贫血症),但是我的父母告诉我,我大概一岁。“只要我记得,我一直在接受治疗。每隔三个星期,我都会接受输血以保持我的健康血红蛋白的水平。“

重型β地中海贫男孩亚伦

“另外我还要服务去铁药物为了清除身体内由于长期输血而过量的铁。从儿童时期到中学结束,我每周四次把去铁胺注入我的体内。这些注射剂插入皮肤下,每晚持续约八小时。现在,我不是每天打针,而是每天晚上服用一种名为地拉罗司的口服药,这使我的日程安排变得更加灵活。作为一名大学生,我很感激地医疗工作者让海贫血患者的治疗变得更便捷。“

亚伦现在在哈佛大学读高中,学习生物学。亚伦对铁超负荷进行了实验室研究,正在研究自己的病症。亚伦说:“未来,我希望在医生的职业生涯中加入生物医学研究和患者护理”。Aaron还花时间参与Cooley贫血基金会的活动,这是一个致力于为地中海贫血患者提供服务的组织。

“保持我的治疗程序是我的首要任务。有时候这可能很具挑战性,但它是值得的。我期待着有机会回馈地中海贫血社区。“

CDC感谢亚伦分享他的个人故事。本文翻译于Centers for  Disease Control and Prevention

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